Esperanza Pérez de Plá (México)**
Celia Delgado Teijeiro
http://www.kaimh.org/MALFORMA.htm

Pienso que el tema de la intervención precoz en general, o sea aquella que se realiza en los dos primeros años de vida, es uno de los más adecuados para este Congreso que nos convoca a reflexionar sobre el "Cambio de futuro". No hay duda que su utilización para la estimulación del desarrollo ha cambiado progresiva y eficazmente desde hace algunas décadas las perspectivas de vida de una vasta población infantil y en particular la de los discapacitados. Sin embargo hay una cierta confusión en este campo por su diversificación y con la misma palabra podemos entender diferentes acciones que tienen distintas indicaciones. Quiero referirme hoy a una forma muy específica de abordaje precoz, basado en la teoría psicoanalítica, que se dirige al vínculo madre-bebé. Aunque su origen esté en la observación del desarrollo normal y sus variantes (Spitz, Bick, Winnicott, Lebovici, Stern entre otros) se ha ido aplicando cada vez más situaciones perturbadas o ya francamente patológicas, por lo cual muchos autores como Cramer y Palacio-Espasa hablan de "psicoterapias madres-bebés". Se trata de un tipo de intervención muy específico y bien aplicado tiene resultados sorprendentes, tanto que considero puede constituirse en un instrumento clave para cambiar las expectativas de evolución psíquica y por lo tanto el futuro de muchos bebés.
Futuro quiere decir "lo que está por venir" y en medicina lo invocamos refiriéndonos al llamado pronóstico de la enfermedad y por ende del paciente en cuestión. Es indudable que modificar favorablemente el pronóstico de un padecimiento cualquiera es una de las metas más importantes de cualquier práctica clínica. Y si se trata de cambiar la evolución psíquica, proverbialmente pobre e inmodificable, de los pacientes que padecen enfermedades genéticas, la empresa implica enfrentar un obstáculo gigantesco. Es mi intención transmitir a partir de la experiencia clínica el planteo general de esta forma de intervención, sus indicaciones y los lugares donde incide su acción en esta psicopatología y las dificultades que debe enfrentar nuestra postura para conseguir un espacio donde realizarse. No ser posible por cuestiones de tiempo exponer los aspectos técnicos pero sin embargo pienso que podrían ser comprendidos, por lo menos en parte, a través de un elocuente material clínico.

Quiero agradecer en primer lugar a quienes nos impulsaron a intervenir o sea a los padres de estos bebés que nos consultaron deseosos de obtener alivio a sus angustias y mejores perspectivas de vida para los pequeños en que se había podido realizar ya un diagnóstico muy temprano de anomalía genética. Padres que poco antes habían sido notificados de que les esperaba el más sombrío de los futuros al que no se resignaban y que desde entonces habían empezado a vivir para "el niño del síndrome". Apoyados por algún colega médico sensible al problema y que conocía nuestra trayectoria en el ámbito de los trastornos severos del desarrollo tocaron nuestra puerta y nos obligaron a replantear la utilidad de nuestros instrumentos psicoanalíticos y su adaptación a estas situaciones particulares. Nos obligaron a pensar y a cuestionar. De ahí surgió este trabajo.

He notado que hablo a veces en plural porque formo parte de un equipo y otras en singular porque en gran medida las opiniones vertidas son personales, pero en el fondo es lo mismo porque nada de esto hubiera podido surgir sin haberlo compartido con mis compañeros de AMERPI y Tonalli (_) y en particular para este trabajo con la Dra. Celia Delgado quien muy amablemente me ha autorizado a utilizar su material clínico.
Comencemos por reflexionar un poco más sobre que, significa emitir un pronostico. El pronóstico es por definición y ante todo una conjetura lo que muchas veces se olvida. Se extrae de los datos clínicos y se base en la experiencia recogida con casos similares. Actualmente se suele expresar con valores numéricos, las cifras estadísticas, que nos bombardean desde diversas fuentes. ¿Cómo tomar esas cifras? Quiero proponer cautela en su uso y reflexión antes de repetirlas y aceptarlas como ciertas y seguras y no olvidar que son conjeturas. No se trata de negar su valor cuando se realizan rigurosamente pero tampoco de olvidar su posible distorsión si se ponen al servicio de oscuros intereses. Pero sobre todo es necesario subrayar la relatividad de muchos datos que aún los investigadores bien intencionados nos transmiten como seguros sin serlo. He ahí el problema: sólo haremos intervenciones adecuadas y precoces, que son las más efectivas, si estamos bien informados sobre las metas y los alcances de nuestra acción, o sea si revisamos de manera permanente el pronóstico que implícitamente estamos manejando en nuestras cabezas y lo actualizamos no sólo desde la genética, que puede paralizarnos con sus datos, sino también desde los resultados que se obtienen con diferentes tipos de intervenciones terapéuticas no médicas en sentido estricto. Es este un campo en el que se estén produciendo innovaciones revolucionarias contrariamente a lo que se cree.

Observamos en el medio obstétrico, pediátrico, de los genetistas e incluso de los psiquiatras infantiles poco conocimiento respecto al efecto de las palabras y al hecho de que si se manejan los pronósticos estadísticos de manera rígida se pueden transmitir conceptos erróneos. En conjunto hemos encontrado una actitud muy prejuiciada respecto a los problemas genéticos y esto suele no ser consciente.(_) Ante todo debemos saber que estas cifras, estas predicciones pronunciadas tan cercanas al nacimiento del niño toman el lugar de destino, adquieren el peso del oráculo y entran a formar parte central de la trama que construye el futuro del niño y su familia. No son palabras que permanecen inertes sino que muchas veces empiezan activamente a poner en marcha lo anunciado. Y lo peor es que suelen producir el más terrible de los desánimos y la sensación de que hay muy poco o nada que hacer, lo cual no es cierto.
Uno de los prejuicios claves es pensar que por tratarse de una patología genética la manifestación clínica ser fija e incambiable como lo es, por lo menos en nuestros días, la anormalidad cromosómica de base. Nada más erróneo que esta postura. Actualmente sabemos que la expectativa de evolución psíquica de estos niños debe estar en constante revisión y que cada día se espera más de ellos, lo que es muy conocido sobre todo para quienes padecen S. de Down. Cliff Cunningham (1987), autor inglés de uno de los textos más conocidos sobre esta patología dice: (p.156) "Es muy difícil pronosticar los progresos de los niños con el síndrome de Down a partir de nuestro conocimiento de la gente mayor con esta alteración." O sea que las perspectivas cambian en pocos años. Incluso cifras como la del cociente intelectual se han ido modificando apreciablemente, los datos de principio de siglo que arrojaban cifras de 20 a 35 de C.I. como promedio, o sea discapacidad intelectual profunda, fueron obtenidos de una población asilar. Y aún así siempre había casos con niveles de déficit menos grave. La progresiva atención en el medio familiar y escolar de estos niños y la integración social de los adultos ha ido elevando las cifras de C.I. a 50 (discapacidad moderada) y en los años 70 hasta 65 (discapacidad superficial) para cerca de la mitad de estas personas. Y no debemos olvidar que un cierto número de ellos tienen una inteligencia limítrofe o normal bajo, con C.I. de 75 a 90. Si reconociendo estas cifras en ascenso estuviéramos hablando de los efectos favorables de un antibiótico o de cualquier otro tipo de medicamento diríamos que se trata de un resultado muy bueno sino extraordinario, dada la irreversibilidad de la afección orgánica de base. Pero no es un compuesto químico el que estamos utilizando es la medicina de las relaciones humanas formadoras del sujeto psíquico y generadoras incluso de modificaciones a nivel neurológico. (nuevas conexiones sin ópticas, aumento del ácido nucleico, etc). Esto implica un cambio de enfoque clínico sustancial, o sea considerar como lo hace Salbreux (1988) , la "dinámica de los procesos lesionales". Poder transmitir la naturaleza eminentemente cambiante de estos datos a todos los implicados en su tratamiento y educación y especialmente a los padres es una enorme responsabilidad del médico porque va a operar como un factor fundamental en el proceso y en los resultados finales. Se trata de recuperar el carácter conjetural del pronóstico y no darlo como seguro. Coincido también con Salbreux en la utilidad de algunos conceptos epidemiológicos recientes que son muy esclarecedores para comprender y describir las enfermedades y las secuelas neuropsíquicas. Se pueden describir en ellas tres niveles:"1- el déficit, que es la alteración biológica o psicológica base o causa del padecimiento, 2- las consecuencias funcionales que se expresan como limitaciones o incapacidades y 3- la resultante social [...], la minusvalía." (p.292) Aunque relacionados entre sí estos aspectos pueden evolucionar de manera independiente y es por eso que se han ido modificando las cifras como cité antes, al cambiar radicalmente la actitud familiar y social. Y agrega el autor que "el niño está comprometido en interacción con el medio, en un movimiento por el que integra sus potencialidades, sus incapacidades, y también sus dificultades. ...esto puede implicar la evolución de uno o varios de estos tres niveles [...y así] construir su personalidad." (p.292)

En los cambios de evolución antes citados la intervención precoz ha jugado un papel central, pero cuál tipo de intervención?. La clásica es la estimulación temprana, la estimulación psicomotriz que implica un gran contacto con otro ser humano, ya sea el terapista y/o muy capitalmente la madre. Pero no pienso que hoy día debamos limitarnos a este recurso.

Empecemos por otro lado. En México, y creo que también en otros países, es clásico asociar la discapacidad intelectual con la intervención educativa y la psicoterapia y el psicoanálisis con los problemas comúnmente llamados afectivos o emocionales. Lo más que se piensa para los discapacitados intelectuales, y sobre todo si se trata de etiología genética, es en aportarle algún tipo de terapia conductual, o sea igualmente educativa en sus fundamentos. Es una posición que no comparto . Si hablamos de personalidad y de alteraciones psíquicas en ellos es porque consideramos que cada una de estas personas debiera acceder a una totalidad en su evolución, o sea al status de sujeto psíquico capaz de tener un deseo propio. Esto implica un cambio de perspectiva que ha puesto en marcha en México una investigación sobre el tema de la constitución subjetiva de los discapacitados intelectuales que llevamos a cabo desde hace casi diez años utilizando para ello los instrumentos psicoanalíticos.
Sabemos que el nacimiento de un niño con un problema genético severo que se acompaña regularmente de discapacidad intelectual (con o sin discapacidad física) es una situación grave, distorsionante de todo el grupo familiar y en particular del vínculo materno- infantil. Esto aumenta considerablemente el riesgo de que el cuadro se complique y se asocie con patologías más o menos importantes de la constitución subjetiva muchas veces de tipo autista o psicótico. Debemos saber y repetirnos a nosotros mismos que el futuro y por tanto la evolución de este niño determinado, no está definitiva y completamente escrita en los cromosomas, así como no lo están su salud física ni las posibles complicaciones orgánicas a lo largo de su vida. Pero sí es posible decir que su desarrollo será difícil y muy probablemente limitado y que existen grandes riesgos de distorsiones en el desarrollo psíquico por lo cual es de enorme importancia que se asista y acompañe precoz y prolongadamente a estas familias y se mantenga bajo supervisión el desarrollo del bebé.

Este tipo de intervención que se lleva a cabo en los países desarrollados desde hace ya tiempo a nivel preventivo y de asesoría organizada por los servicios públicos, cumple de manera muy efectiva con una serie de necesidades aunque también conocemos los problemas que puede presentar este tipo de seguimiento. El mayor de ellos es que por tratarse de un personal de formación reducida o de orientación demasiado sociológica sea incapaz de reconocer la psicopatología agregada y la indicación de tratamiento Registrar que con frecuencia hay una evolución anormal es algo decisivo y promover que se sepa más de este tipo de riesgos es quizás la primera motivación de este trabajo; la segunda es exponer las indicaciones de estas psicoterapias madres (o padres) bebés. No podemos seguir admitiendo la paradoja de que sean los padres quienes se alarmen de ciertos signos y que los médicos afirmen que "es lo natural, que no pasa nada". Creo que, todo el personal que tiene relación con el bebé y con la familia debe estar capacitado para reconocer la anormalidad en la relación madre-bebé, en el estado psíquico de la madre y/o en el bebé mismo.
Cómo se han obtenido los progresos arriba mencionados? Con una atención amplia y constante. Junto con la estimulación precoz, la escolarización sistemática y el cambio social global este tipo de seguimiento ha sido la base de los cambios. En forma de grupos o individualmente, en domicilio o en instituciones, con distintos enfoques e intensidad es mucho lo que se viene haciendo, incluso en nuestros países, sobre todo con los niños que padecen de S. de Down, población que ha recibido más atención pero que en lo fundamental no se diferencia para este tipo de tratamiento de otras alteraciones genéticas. Y si no se ha extendido más la práctica entre nosotros es debido a los problemas económicos que caracteriza esta área geográfica y que, como en tantos otros aspectos relacionados con la salud, se manifiestan en forma de carencia, abandono y desinformación.

Pero no es del conjunto de las intervenciones precoces, cuya efectividad es indudable y suficiente en gran número de los casos, que deseo hablar, sino de estas nuevas posibilidades de tratamiento de orientación psicoanalítica que justamente deben plantearse en momentos de estancamiento y en las situaciones en que la evolución es marcadamente inadecuada y muestran propensión a complicarse con otras patologías del desarrollo. La especificidad de estas psicoterapias del vínculo, su penetración y riqueza surgen básicamente: 1- de la teoría psicoanalítica en sí misma, de la profundidad de los conocimientos que ha logrado en el área del desarrollo infantil y los factores vinculares del mismo, del análisis de ese medio ambiente imprescindible que es la madre como persona total, de la dinámica familiar en su conjunto.
2- del dispositivo clínico ideado con este fin que reúne una observación muy detallada del bebé, y sus interacciones, una escucha atenta de los niveles tanto conscientes como inconscientes del discurso de los padres y una devolución muy respetuosa y en general puntual de lo obtenido en el encuentro que intenta poner en marcha la dinámica de la relación materno- filial normal que se ha paralizado o distorsionado. El atender observando implica poner atención, en el sentido amplio del término, a detalles ínfimos que encuentran así su lugar de significación pleno y pueden entonces hablarnos de los sujetos en juego, en primer lugar de ese bebé, que aparentemente aún carece de voz. Comentarios, señalamientos y ciertas interpretaciones, de preferencia pocas, dirigidas sobre todo a diferentes aspectos de la relación observada, ponen en palabras ese nuevo saber que se gestó viendo y oyendo y que con frecuencia empieza a producir cambios desde el período mismo de observación, tal como mostraremos enseguida.
Queremos poner énfasis en ese tiempo de abstención propositiva de toda interpretación que nos ubica sin prisa de entender y sin urgencia de actuar, en una postura esencialmente psicoanalítica, que nos aleja del apresuramiento de la demanda de los adultos y nos acerca al bebé y a su lugar subjetivo, marcado por los síntomas pero no abarcable por éstos, abstención que nos aleja del furor curandis y de numerosas conductas médicas invasoras e irrespetuosas de lo original e irrepetible de cada situación. Y, sobre todo les da tiempo a los padres para que, al ser observados, consigan verse y retomar su lugar natural de conductores del proceso del desarrollo y del vínculo y que no crean que lo deseable es que el terapeuta lo asuma.
La intervención temprana según estos parámetros permite a la vez dos niveles de comprensión el intra-psíquico y el relacional y responde entonces a diferentes aspectos del problema. Nuestra experiencia, tanto en ámbitos hospitalarios como privados, con lactantes que padecen diversas patologías orgánicas es de lo más positiva. La indicación de este tipo de intervención la suelen hacer los pediatras u especialistas que observan una evolución desfavorable del bebé, que rápidamente se distancia de la evolución promedio y/o distorsiones del vínculo con la madre que le resultan alarmantes. A veces son ellas mismas que la solicitan para mitigar la angustia. En general se observa desequilibrio creciente de la madre que se deprime, se angustia o deja de ocuparse adecuadamente del niño y muy frecuentemente la familia entera entra en crisis con peligro de desmembramiento.

La duración de la intervención es muy variable, con frecuencia son consultas terapéuticas o terapias breves, de dos, tres o hasta diez sesiones que permiten elaborar momentos críticos, ya que al encontrar un tercero que mediatiza con su presencia y su palabra ese vínculo tan estrecho en el que no puede estar ausente la ambivalencia, se consigue movilizar el proceso estancado y se le devuelve sus aspectos sanos y nutricios. Otras veces son psicoterapias más prolongadas porque la psicopatología del bebé, se instala precozmente y porque la madre, muchas veces profundamente afectada, lo requiere. En esos casos se puede trabajar sin finalización prefijada y también es posible recomendar a los padres tratamientos personales. En conjunto y sea cual sea su duración son éstas intervenciones en que la contención de la situación de ansiedad ocupa un lugar central. Es por eso que esta práctica ha recibido también el nombre de clínica del holding en el sentido winnicottiano del término. Ser sostenido para poder sostener. En ocasiones, cuando hay recursos para ello y las condiciones sociales y familiares son muy inadecuadas se puede implementar un servicio de acogida materno infantil, una especie de Hospital de Día para las duplas madre- bebé, que atraviesan situaciones de riesgo importantes. Es un método altamente rescatador para madres muy desprovistas y vulnerables. (Boukobza, 1995)

Espero haber clarificado por qué pienso que el nacimiento de un niño con alteraciones genéticas es en sentido amplio una situación de riesgo psiquiátrico que requiere seguimiento y prevención. ( _) Riesgo que incluye la posibilidad nada rara de que estos nacimientos desencadenen conflictos conyugales, separación y divorcio. Considero, luego de observar numerosos niños de diferentes edades con estos padecimientos, que una parte considerable de los casos que evolucionan mal, que empeoran las estadísticas y ensombrecen los pronósticos, pequeños que se aislan o se vuelven agitados y agresivos, que no aprenden a hablar, etc., cuya gravedad suele atribuirse sin demasiadas pruebas a la carga genética negativa, son aquellos que tienen patología psíquica asociada. Esto implicaría que lejos de tomar conductas pasivas y pesimistas es recomendable diagnosticarlos precozmente y realizar consultas terapéuticas como las señaladas que tienen gran valor preventivo y correctivo. Aún en los casos más graves se pueden lograr mejorías nada despreciables dada la corta edad del niño. Es este un campo nuevo pero muy prometedor de nuestra práctica como psicoanalistas de niños que merece ser investigado. Su meta es modificar las condiciones no biológicas sino afectivas y ambientales del desarrollo que son básicas para cualquier ser humano y que, si no son adecuadas, promueven patologías muchas veces más severas que el déficit intelectual en si mismo y que acaban confundiéndose con, l.(cuadros que Mises llama "deficiencias con aspectos psicóticos" y Lang "retardos psicóticos" ). También nos preguntamos y estamos obteniendo datos en ese sentido, si la llamada evolución autista de algunas de estas enfermedades y muchos de las disfunciones intelectuales profundas se relacionan más con defectos tempranos en el vínculo, la libidinización e imaginarización del niño por parte de los padres que con la expresión de los genes. De ser así y ofreciendo a la vez un tratamiento para el problema, efectivamente estamos cambiando la expresión de la enfermedad y su pronóstico. En suma el futuro del niño y su familia.

Nada más elocuente que una viñeta clínica para mostrar los distintos aspectos que acabo de exponer.
Material clínico. Presentar, los aspectos más relevantes de los encuentros iniciales con una bebé de 9 meses de edad con diagnóstico médico de Síndrome de Williams- Beuren y sus padres. El diagnóstico de este cuadro de etiología genética indudable, se había realizado poco tiempo antes luego de innumerables estudios. Había sido comunicado a los padres acompañado por la fotocopia de un texto donde constaba que el cuadro clínico conjuga un fenotipo característico, malformaciones cardio -vasculares, hipercalcemia del lactante (no en todos los casos), trastornos músculo -esqueléticos, dentarios, sensoriales y la afectación global del desarrollo psicomotor. Esto implica un pronóstico, al parecer también indiscutible, de la mayor severidad: se les dijo que Pati igual que sus nunca tendría rasgos propios sino(r)DATA que su sonrisa y lenguaje no expresarían algo de sí misma ) y que sería profundamente retrasada, autista o ambas cosas.

En el momento de la consulta, a los nueve meses de edad, todo hacía pensar que el pronóstico era correcto y la madre temía que su hija ya fuera autista. A continuación haremos una descripción más detallada de la primera consulta, efectuada básicamente como observación. Sólo se introdujeron unas pocas preguntas de puntualización y algún señalamiento tendiente a diferenciar sujetos y situaciones que fueron promovidas por la conducta de la madre, que se hallaba muy desbordada por la patología de su bebé y todo lo que ella había venido a resignificar.

Llega Rosa, una mujer joven, guapa aunque muy pálida, bien arreglada y vestida a la moda, cargando a Pati, también muy acicalada, entre mantas, excesivas para la temperatura ambiente, pero que le ayudan a sostenerla de forma que la niña parece medio sentada. La madre transmite ansiedad e inseguridad: acomoda su ropa y la de la niña, le arregla los rizos y luego ella se toca el pelo, checa los aretes, riza sus pestañas con el índice en un movimiento que parece casi un tic. Luego, con voz dulce y muy sonriente me presenta a la niña y me pregunta que cómo la veo. Dicho esto se suelta llorando y habla del Williams y de la idea que ella tiene de que Pati sea autista; lo expresa confusamente pero parece que su idea es que lo uno excluye lo otro y ella quiere acabar de saber qué tiene su niña, qué es su niña. Explica que la bebé solo sonríe eventualmente, como al azar, que no da los brazos y no balbucea, que sólo emite unos gritos "horribles", apenas puede rodar y no se sienta; que parece "un bulto" a no ser por el balanceo horizontal de la cabeza, que le hace pensar que su niña está diciendo no: no a más inyecciones, exámenes, interconsultas; no, para que ya la dejen en paz, pues desde que nació no ha cesado de ver médicos. Piensa que Pati sufre mucho porque pasa despierta buena parte de la noche, llorando sin lágrimas y balanceándose. A diferencia de los primeros meses, "ahora está muy irritable".
Haremos un paréntesis en la observación para ir analizando lo sucedido. Rosa presenta a su bebé y a sí misma de manera muy agradable, pero resalta mucho la inseguridad que muestra respecto a la apariencia física de ambas, que resulta en un vaivén de gestos de arreglo, primer indicio además de la escasa diferenciación que tiene con su hija. Las preguntas que se hace sobre ésta parecen también dirigidas a sí misma, a su propia identidad.

La interpretación que Rosa nos comunica acerca de los movimientos de cabeza de Pati parece ser un 'hasta aquí' en las acciones, el ya no averiguar más en relación al síndrome genético, del que siempre se buscará un responsable, un culpable. Es algo que ella y la niña piden.

Lo que actualmente menos soporta es el insomnio y la irritabilidad de Pati, lo que por otro lado, son sus manifestaciones más activas; el interpretarlas como gran sufrimiento parece fundamentalmente proyectivo, aunque sí muestran también que la bebé está siendo afectada por la gran ansiedad de la madre. Es este aspecto algo muy central que ocurre entre madre y bebé y que vemos evidenciarse muy rápidamente en las terapias vinculares,. Nos muestra de que modo se relacionan la conflictualidad materna y el funcionamiento psíquico del bebé. Lo observaremos también al retomar la sesión.

La madre dice estar "al borde la locura". Se observa su gran inquietud y angustia, llora o ríe casi indistintamente; y mientras habla, bombardea a la hija con estímulos intensos, cortos, cambiantes, por ejemplo: la baila, casi zarandeándola sin pausa, le da pellizquitos alrededor de los labios tratando de hacerla sonreír, le canta o platica sin parar, llamándola con diminutivos. Pero esto dura un corto tiempo porque luego parece asustada de verla y la carga de forma que la niña queda de espaldas a ella y así le da el biberón. Y es difícil saber si Pati lo desea o no, pues Rosa no da tiempo a que se exprese ya que lo pone y quita de su boca como parte de la gesticulación con que acompaña su deshilvanado discurso, en el que un contenido repetitivo es el de que la niña no come bien.

Aquí Rosa cuenta que le dio pecho hasta hace un mes; que al principio fue muy difícil porque la bebé no se prendía bien pero luego se "acomodaron". Sin embargo desde hace unos tres meses el pediatra introdujo complemento porque la niña no mostraba el desarrollo pondoestatural esperado y entonces empezaron muchos problemas. La madre tuvo que limitar el tiempo de las mamadas para darle el biberón. Pati no lo aceptaba bien y aumentó el balanceo de la cabeza. A Rosa se le fue acabando la leche y esto añadió un elemento más, y muy fuerte, a su tristeza. Además aparecieron los problemas nocturnos, antes inexistentes porque madre e hija se quedaban dormidas juntas. Con el biberón surgió "la obligación" de ponerla en su cuna.

Retomemos algunos puntos: el material nos sigue llevando a las diferentes fuentes de ansiedad de la madre. El dar el pecho no solamente le permite sentirse una buena madre nutricia, sino que le brinda los pocos momentos de placentera calma con Pati: "así todo parece normal". La ruptura de esta situación genera una respuesta de protesta activa de la bebé, intolerable para la madre que también está sufriendo una pérdida y que, una vez más, se reprocha su ineptitud por ser mala nodriza.

Hasta este momento de la entrevista la niña permanece casi como objeto de manipulación. Inmóvil, no muestra respuesta a los intentos maternos por "conectarla". No hay signos de anticipación ante el biberón y de su carita, inexpresiva, llama mucho la atención la mirada como dirigida hacia dentro de sí misma. Parece una muñequita de trapo, limpia y bien vestida. La madre me pide que la cargue para que me dé cuenta de lo "débil" que está, diciendo que le cuesta mucho trabajo sentirla, que "le da cosa... una desagradable sensación hasta de rechazo ese cuerpo suelto y como partido en dos mitades".
Cuando accedo y la recibo llamándola por su nombre y buscando algún contacto visual , no tengo la sensación de ser escuchada, no hay sonrisa y sí puedo constatar la diferencia en el tono muscular que es mayor de la cintura hacia arriba.

Entre tanto la madre sigue hablando de la impresión displacentera que le produce el ver que, de repente, Pati es capaz de hacer una especie de movimientos gimnásticos, "como si se transformara". Está más acostumbrada a verla quieta. De la bebé el único movimiento activo que puedo percibir en esa ocasión es el de doblar levemente la mano rechazando el contacto con la mía.

Aunque mínimo, ese gesto fue decisivo y permitió deducir, quizás conectándose con la certeza materna de que la niña podía pensar más de lo que parecía, que podía estar ocurriendo algo diferente al presunto retraso profundo o al autismo.

Otra de las preocupaciones centrales de la madre en esta primera cita es la visión de Pati. Dice: no se fijó como parece que no ve nada?, creo que sí oye porque sobre todo cuando su papá la llama, quiere voltear, pero con los ojos... no sé, parece que no ve nada..." Nuevamente Rosa está desbordada, llorando ansiosamente mientras habla. La bebé dirige la cara hacia ella y le señalo está diciendo que parece que a ella también la escucha. La madre repite con mucho dolor "pobre bebé, pobre bebé" y la abraza fuerte. Pati emite algunos gemidos y Rosa rápidamente le introduce la mamila en la boca pero la niña no chupa. "Tendrá hambre?" le digo y la madre responde que nunca lo puede saber, porque como no ve bien ni toma sola el biberón... Y empieza a contar que ella también tuvo un estrabismo grande y debilidad visual, que la operaron de muy pequeña y siempre usó unos anteojos terribles, hasta que pudo ponerse lentes de contacto; que esto siempre la hizo sentirse una niña fea y si se quitaba los lentes "no veía nada, no me enteraba del mundo". Habla de unos padres muy aprensivos, que le "heredaron" todo tipo de temores, y también poco cariñosos; se describe como la hija "sandwich" y cuenta como hasta el tipo de matrimonio que hizo es muestra del fracaso suyo como mujer y como persona pensante. Que ella no quiere embarazarse de nuevo porque las cosas no van bien con el marido. No pensó en abortar pero todo el embarazo estuvo mal y ahora cree que esto también influyó para que Pati naciera mal. Por más que le explican no entiende que pasó, sólo sabe que "todo es un desastre", su vida toda lo es. Mientras tanto, Pati permanece como bulto, aparentemente impermeable a la gran agitación de la madre.

Comentario: Este fragmento nos muestra nuevamente la identificación proyectiva masiva que esta madre ha hecho con su hija enferma. No puede ver que Pati es diferente. La retirada autista de la niña es probablemente la barrera de protección ante la ansiedad materna que no cesa de invadirla. El "no ver", que supone la madre parece no ser por ceguera sino por falta de espejeo.

Le señalo que mientras ella habla, es evidente que la bebé realiza cierta exploración con la vista. Rosa dice, "sí, pero hay que acercarse mucho"; entonces pone su cara frente a la de la niña y sonriendo la llama por su nombre. Pati inesperadamente, esboza una sonrisa y la madre y yo misma sentimos la emoción del encuentro. Sin embargo Rosa vuelve a llorar y dice que es terrible, pero que le cuesta mucho trabajo quererla, que cuando ve a otros niños sanos o cuando le preguntan qué le pasa, ella quisiera que Pati no estuviera, que no fuera así. Es el final de la sesión.

Es muy importante la rápida respuesta de la niña ni bien se introduce el observador, es de buen pronóstico porque hace pensar que las huellas dejadas por la proyecciones maternas son aún lábiles y modificables. En el cierre la analista retoma principalmente las señales positivas y habla de dar mayor lugar a las manifestaciones de la niña. Para la siguiente consulta se plantea la necesidad de la presencia del padre.
Por razones de tiempo no podré hacer una descripción minuciosa de esta segunda sesión; destacar, sólo el material que permitió centrar las estrategias terapéuticas.

Vienen los padres con Pati dormida, ella cargándola. El se presenta con cierta rudeza y aclara que viene porque Rosa insistió mucho, pero que no está de acuerdo, que la niña "ya irá avanzando". Llama la atención la diferencia entre ellos, un poco como "la bella y la bestia", física y culturalmente. La madre ante el esposo se transforma se muestra agresiva, su voz dulce se vuelve un chillido desagradable, le reclama todo: su físico, su extracción de clase, los antecedentes "promiscuos" de su madre, en fin, "los malos genes". El se defiende diciendo que Pati es normal, que él también es miope, zambo, con los dedos de los pies montados; que, en efecto, se parece a él. La niña despierta y empieza a llorar a gritos. La madre se la entrega al padre y éste pasa todo el resto de la sesión intentando calmarla; nunca lo consigue aunque aclara que en la casa es él quien logra dormirla en esas noches trágicas.

En esta sesión la madre transfiere toda la culpa y el odio hacia el padre. El recibe la carga identificándose con la hija, pero es incapaz de devolverla de manera diferenciada y/o de contener a la esposa. La desesperación de la niña muestra los efectos del conflicto. Es una sesión muy difícil, como de pesadilla. Sin embargo, al final, la madre dice que entre una consulta y otra se dio cuenta de que Pati ya casi toma el biberón sola. Acceden a seguir concurriendo, él con una gran reticencia. El lugar del padre como tercero que separa no se consigue establecer de manera firme. Un hecho importante aunque no demostrado es que para Rosa el padre es el transmisor del problema genético. Veamos un poco más la evolución de Pati y sus padres.

Se realizaron algunas sesiones de observación más antes de decidir las estrategias terapéuticas. Cabe decir que Pati, en pocas semanas, sonreía ante el rostro humano, en especial el de la madre; seguía la voz de ella y la de la analista cuando la nombraban. Empezó a tener acomodación visual, a sentarse y a asir el biberón. A alzar las manos hacia el cabello materno. En fin, a salir del temido mundo del "autismo".
Hasta la fecha, a casi dos años de distancia, se sigue trabajando con Pati y sus padres además de que se la continua asistiendo en forma interdisciplinaria, pues por el síndrome genético lo requiere. Hoy se puede hablar de una niña en todo el sentido de la palabra, que ya no es un bulto, y que interactúa activamente con el medio ambiente, aunque su desarrollo está por debajo de lo esperado para su edad unos seis meses. Se expresa verbalmente, tiene juegos simbólicos se moviliza bien.

Queda planteada una gran pregunta ¿Qué, hubiera sucedido sin nuestra intervención?

Reflexiones Finales

El trabajo con Pati nos ha resultado realmente apasionante y alentador para investigar en este campo dejando atrás los prejuicios y debatir con el equipo médico las modalidades de devolución de los diagnósticos genéticos a los padres y sobre todo para cuestionar los pronósticos que llegan a ser publicados pero no por eso merecen una credibilidad absoluta. Me planteo la necesidad de revisar desde este panorama más amplio la "historia natural de la enfermedad" en estos casos.
Es conocido que el fenotipo, o sea la expresión o apariencia, es resultado a la vez del genotipo y del ambiente, o sea de lo innato y de lo adquirido. Desde lo ambiental se puede interferir la expresión de ciertos genes y facilitar la de otros, y debemos recordar que en el hombre las variaciones de expresión más amplias se producen en las particularidades psíquicas y de comportamiento como resultado de la crianza y la educación. A través de la observación se pudo detectar la importante raíz Inter.-subjetiva de ciertas manifestaciones que erróneamente eran consideradas fenotípicas. Sabemos que cuando una madre interactúa con su bebé está modificándolo físicamente, aumentando la vascularización y la multiplicación de sinapsis en su sistema nervioso. Hasta donde podemos promover estos desarrollos cuando existen alteraciones genéticas como la señalada?

Dice Maud Mannoni en una entrevista publicada en 1995 "...sería realmente una catástrofe cuestionar el futuro de un niño a partir de un diagnóstico". El diagnóstico sirve para el psiquiatra que aplica fármacos porque existen problemas neurológicos, por ejemplo. Pero esto es muy limitado. Es la visión psicoanalítica la que esclarece las medidas educativas en general, la estimulación, el tratamiento de lenguaje, etc.
Nuestra postura se relaciona con una interpelación de las predicciones y con una búsqueda de la conexión fantasmática desde la cual se comandan ciertas funciones como la motricidad o el habla. Esto implica modificar la evolución al abordar no la patología sino al niño que la soporta. Se trata de hacer del diagnóstico precoz una posibilidad mayor y más fina de tratamiento para que la evolución sea más leve y no de desencadenar con su comunicación circuitos patogénicos agregados desde el mundo fantasmático a estos padres desbordados y sin esperanzas.

Lo observado en Pati es muy aplicable a diversos padecimientos, a tantos "niños con síndrome". Algunos más estigmatizados socialmente, otros menos, todos ellos tienen sin embargo, que dejar de ser "el niño Down" o "el niño Williams", para volver a ser parte de su verdadera familia. Intervenimos así en la restitución psíquica de estas personas a sus verdaderos padres. (Ranieri, 1995)

El material clínico presentado dio entrada a un trabajo largo e individualizado, pero nos planteamos la posibilidad de intervenciones más breves o trabajo en grupos en ambientes hospitalarios, teniendo en cuenta justamente las características y la evolución de estas primeras observaciones.

Por último queremos recordar que la genética es una rama del conocimiento que atraviesa una etapa de expansión y desarrollo debido a las nuevas técnicas, pero que sus resultados están aún muy lejos de ser confirmados por el tiempo y la experiencia. Por esa razón proponemos tener una actitud cautelosa y reflexiva respecto a sus afirmaciones y especialmente a sus predicciones.

En suma: En situaciones como la relatada y en general en el campo de la discapacidad adquiere un extraordinario valor la observación de bebés desde una óptica psicoanalítica como método privilegiado para restituir un lugar al sujeto potencialmente pensante y deseante, para reconocer erogeneidad al cuerpo que tiende a ser visto en estos procesos sólo como ámbito del daño y para devolver al vínculo con la madre (padres) su lugar estimulante del desarrollo.

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** Dirección: Presidente Carranza # 63, Colonia Coyoacan, 04000, México, D.F., E-MAIL: pla@laneta.apc.org. AMERPI es la Asociación Mexicana para el Estudio del Retardo Mental y la Psicosis Infantil y TONALLIi es
un grupo de AMERPI dedicado a la investigación sobre Síndrome de Down.
Hemos realizado entrevistas a distintos profesionistas implicados en la atención de este tipo de población que muestran los prejuicios.
Es similar a lo que hemos observado en niños con malformaciones de otra etiología.